Denuncian que joven piurana está en grave riesgo por falta de medicamentos en Fissal
El Fondo Intangible Solidario en Salud (Fissal) no cumple con entregar los medicamentos que necesita para vivir Yesmi Cruz Ruiz, una joven piurana de 19 años que sufre hemorragias internas, así como moretones y manchas rojas en la piel, como consecuencia de la enfermedad de Gaucher que le afecta, denunció la madre de la paciente.
Hace más de cinco años, Yesmi dejó de estudiar y de desenvolverse normalmente debido a que se retiró del colegio cuando cursaba el segundo año de secundaria por no recibir la medicación que puede salvar su vida y permitirle tener una vida normal.
La paciente necesita el medicamento Imiglucerasa para salvar su vida y no morir por el profuso sangrado que le ocasiona la enfermedad de Gaucher. En la mayoría de sus visitas a las salas de emergencia de diversos hospitales de Piura, la joven llegó a registrar hasta 2 puntos de hemoglobina, lo normal en una mujer es de más de 13 puntos. Actualmente se encuentra internada casi dos semanas en el Hospital de Apoyo II de Sullana, Piura.
“Solicité al Fissal la medicina para mi hija hace 3 años y en el 2016 recibí una respuesta positiva, pero al asistir a recogerlo, no había ningún fármaco para Yesmi. El Estado está jugando con nosotras, es un medicamento que debe utilizar para toda su vida. Esta es la recaída más fuerte de todas. Se encuentra recibiendo plaquetas y pastillas. No cuento con los recursos económicos para cubrir los exámenes médicos. Si ella recibiera la enzima recetada por los médicos, no estaría en riesgo su vida”, indicó Adelaida Ruiz Castro, madre de la paciente.
Adelaida comentó que su hija comenzó con los síntomas de la Enfermedad de Gaucher a los 2 años, pero ningún médico pudo detectarla. “Todos diagnosticaban anemia o incluso leucemia, indicándole tratamientos que no la ayudaban para nada. Ninguno dio con el nombre correcto de la dolencia. Estuvimos casi 14 años en vilo hasta que finalmente identificaron este mal”, sentenció.
Plantón frente al Minsa
El martes 17 de enero se realizó el segundo plantón frente al Ministerio de Salud, solicitando la firma del reglamento de la Ley Nº 29698 que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades huérfanas.
La firma de esta ley permitirá que existan centros especializados para enfermedades raras, el acceso a medicamentos de alto costo y la enseñanza de esta enfermedad en facultades de medicina para formar profesionales expertos en el diagnóstico, entre otros.
Cifras
- Aproximadamente 5 de cada 100 peruanos padecen de enfermedades raras o huérfanas.
- Según la OMS, existe un promedio de 7,000 tipos de enfermedades huérfanas identificadas en el mundo.
- 4.500 de las enfermedades detectadas, afectan a pacientes peruanos.
- El 80 % de estas enfermedades son genéticas o hereditarias.
- En el Perú existe la Ley 29698, Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.